28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o llamadas Raras (por María Dolores Nieto Reyes)
Como afectada de una de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se estipula que existen y siendo una de las de más de 3.000.000 de personas afectadas por dichas dolencias en España. Me gustaría trasmitir mi opinión sobre lo que significa este día para nosotros.
El 28 de febrero no es un día de celebración en sí, ya que nadie celebra estar enfermo. El 28 de febrero es un día de reivindicación, de poder ser visibles ante la sociedad y que se sepa de nuestra existencia y problemática. Es un día también para exigir a las instituciones públicas y privadas que inviertan en Investigación y Desarrollo. Ya que son nuestra única esperanza para mejorar nuestra calidad de vida. Tenemos esa necesidad y derecho, ya que somos los grandes olvidados. Patologías como el Síndrome de Legius, CDG (Trastorno Congénito de la Glicosilación), Epidermólisis Ampollosa (Piel de Mariposa), o como tantas más, tienen el derecho a saber el porqué de sus patologías.
Mi agradecimiento siempre a los distintos medios de comunicación, por darnos voz y visibilidad en estos días. Y gracias, siempre gracias, a nuestros familiares, ya que ellos también padecen de forma indirecta nuestras enfermedades, pero son siempre nuestro mejor y gran apoyo. A todos ellos gracias de Corazón.
María Dolores Nieto Reyes.
Afectada de Trombocipenia Idiopática Inmune (PTI)






























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