Cuando alguien padece una enfermedad que no cuenta con la suficiente visibilidad, de la que cuesta encontrar información fidedigna, que es aún difícil de diagnosticar por la falta de formación de los profesionales sanitarios y para la que una red de apoyo sería clave no solo para avanzar en cómo tratarla sino para servir de punto de encuentro entre afectadas, es cuando surge la inquietud de formar una asociación, o al menos, intentarlo. 

Es lo que pretende Olga Prados Vilar, una afectada por Lipedema, que lleva mucho tiempo sufriendo esta enfermedad crónica aunque no fue hasta hace cuatro años cuando por fin, fue diagnosticada correctamente por una  cirujana cardiovascular. Su propia experiencia, el convencimiento de que hay muchas mujeres que pueden estar padeciéndola sin saberlo y por tanto, la necesidad de trabajar de forma conjunta para facilitarse ellas mismas el camino es lo que la ha llevado a tomar la decisión de comenzar los primeros pasos para crear la que sería la asociación de afectadas por Lipedema de Rota. Para ello, necesita que las personas que puedan estar ya diagnosticadas o que crean que pueden padecerlo, se pongan en contacto para empezar a trabajar en concienciar y exigir diagnósticos y tratamientos públicos.

El Lipedema es una enfermedad crónica del tejido adiposo que causa una acumulación anormal y desproporcionada de grasa en piernas, caderas y, en ocasiones, brazos. A diferencia de la obesidad común, esta grasa no responde a dieta ni ejercicio, siendo resistente a los esfuerzos convencionales de pérdida de peso. Afecta principalmente a mujeres, con estimaciones de que más del 10% podría padecerla en algún grado.

Aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció el Lipedema como enfermedad en 2018, -siendo Alemania el país puntero en su tratamiento-, en España la Seguridad Social aún no proporciona cobertura para su tratamiento. De hecho, menos del 3% de los médicos son capaces de reconocerla, lo que deja a miles de mujeres en situación de desprotección sanitaria.  

Los síntomas más característicos incluyen la acumulación desproporcionada de grasa en piernas, muslos, caderas y brazos (sin afectar manos ni pies), dolor y sensibilidad al tacto, formación de nódulos bajo la piel, sensación de pesadez constante, aparición frecuente de moretones sin traumatismo previo e hinchazón que no mejora con el reposo. Pese a lo que la gran mayoría pueda pensar cuando ve a una persona con Lipedema, este no es un problema estético sino una enfermedad médica, que causa dolor por el aumento de presión en los tejidos. Además, tiene un impacto significativo en la salud física y emocional, pudiendo generar dolor crónico que dificulta las actividades cotidianas, movilidad reducida y riesgo de desarrollar linfedema. No se trata simplemente de "piernas gordas" como muchas pacientes han escuchado durante años, sino de una patología que va mucho más allá y que al ser aún desconocida no solo para la gran mayoría sino para los propios profesionales médicos, necesita de mayor visibilidad. 

La idea de crear esta asociación en Rota es luchar contra esa invisibilidad y reclamar la atención sanitaria pública que merecen las afectadas, cada vez más copada por el negocio que solo se fija en el componente estético. Y es que como la misma Olga Prados cuenta, la falta de reconocimiento sanitario ha propiciado que el tratamiento del Lipedema se haya convertido, en muchos casos, en un negocio principalmente estético. Numerosas clínicas privadas ofrecen tratamientos que van desde los 5.000 hasta más de 20.000 euros, con financiaciones "accesibles" que pueden no estar al alcance de todas las afectadas. Las medias de compresión necesarias pueden costar hasta 500 euros por unidad, y solo se sufraga en torno al 40% del importe en la mayoría de comunidades autónomas. Esta situación crea desigualdad en el acceso al tratamiento según la capacidad económica de cada paciente, pero no solo eso, es que además, en muchos casos, se proponen medidas que no combaten esta enfermedad crónica sino que la trata de forma superficial.

Precisamente, esta situación se deriva de que el primer problema es que la mayoría de profesionales de Atención Primaria no están formados en esta enfermedad y por tanto, muchas pacientes pasan años sin diagnóstico o con diagnósticos erróneos, confundiéndose con celulitis, obesidad o simplemente exceso de peso lo que realmente es Lipedema, que requiere de especialistas con experiencia específica.

Olga Prados tuvo que irse a Madrid a una clínica especializada para tener un diagnóstico real, pero reconoce que es todo un desafío porque las causas son distintas en cada mujer, aunque hay síntomas comunes. El diagnóstico permite acceder a tratamientos personalizados que ayudan a combatir algunos síntomas, a mejorar el dolor físico que causa, el cansancio, la hinchazón, etc.

Contar con una asociación de afectadas en Rota  tiene como único objetivo ser una red de apoyo que dé luz a esta patología, que facilite buscar profesionales en diversas áreas que puedan ofrecer talleres o charlas que ayuden a gestionar la enfermedad y sobre todo, a reivindicar el apoyo del sistema público de salud.

Como afectada, esta mujer destaca el impacto emocional que causa el Lipedema, especialmente, cuando no está diagnosticado y se genera una frustración constante al no ver resultados con dietas y ejercicio que reduzcan el volumen e hinchazón de piernas o brazos, lo que genera un posible riesgo de trastornos alimentarios, mayor riesgo de depresión y otros problemas psicológicos. "Muchas mujeres han vivido años sintiéndose culpables, pensando que no se esforzaban lo suficiente, cuando en realidad padecían una enfermedad crónica no diagnosticada", matiza Olga Prados.

La Seguridad Social suele cubrir tratamientos conservadores como la terapia de compresión y el drenaje linfático manual, ya que la liposucción especializada para Lipedema, una de las opciones más eficaces, puede superar los 10.000 euros y solo dos hospitales públicos en España operan, con listas de espera interminables, dejando a la mayoría de pacientes recurrir a la sanidad privada.

Convencida de que la unión hace la fuerza y conocedora de la importancia de las asociaciones, especialmente, cuando existe un desconocimiento tan generalizado y falta de cobertura sanitaria, pide a las posibles afectadas que se animen y que se pongan en contacto para poder dar los primeros pasos de un largo camino por su salud. Lo pueden hacer a través del correo electrónico [email protected]

En España, asociaciones como ADALIPE trabajan activamente para la visibilización del Lipedema y la inclusión del tratamiento quirúrgico en la sanidad pública. Compartir experiencias, información y estrategias entre afectadas no solo proporciona acompañamiento emocional, sino que también empodera para exigir el reconocimiento y tratamiento adecuado que merecen. En Rota, se quiere comenzar ese camino.