Al grito de 'Juntos por Valentina' los alumnos del IES Arroyo Hondo de Rota han corrido hoy su carrera solidaria.  Lo han hecho esta vez, con un aliciente especial, para demostrar su apoyo y empatía a Valentina, una niña jerezana de 4 años, que padece una enfermedad ultra rara, Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), y a  la que han querido dedicar esta actividad. 

La pequeña, acompañada de su madre Tamara Romero, ha estado presente y de hecho, ha sido la encargada de ir dando el pistoletazo de salida a los corredores que, por clases, han salido dispuestos a completar un circuito de 1,5 kilómetros de distancia. 

Lo importante hoy, como suele ser habitual en carreras escolares, no era llegar el primero a la meta sino contribuir a dar visibilidad a la enfermedad de Valentina, una pequeña que ha demostrado estar llena de vida pero que su enfermedad la limita en sus movimientos. La FOP  es una  enfermedad genética que causa formación anormal de hueso en tejidos blandos, de modo que quien la padece, ve cómo progresivamente sus músculos esqueléticos, fascias, tendones y ligamentos se van osificando. El cuerpo reacciona creando un segundo esqueleto, lo que impide especialmente, la movilidad. En España hay 40 casos y en la provincia de Cádiz dos, concretamente, en Jerez.

El IES Arroyo Hondo de Rota tuvo conocimiento del caso de Valentina y sabiendo que otros muchos colegios han ayudado a la familia de Valentina con actividades a conseguir fondos para la investigación y dar visibilidad, no dudó en que este año, la carrera solidaria sería para la pequeña a la que han podido conocer y escuchar dando las gracias por esta solidaridad. Lo ha hecho también su madre, emocionada y agradecida de ver gestos tan bonitos por parte de los alumnos, trasladando a los jóvenes un mensaje tan valioso como que valoren lo que tienen, especialmente la salud de la que no goza Valentina. 

Tamara ha dado las gracias al instituto Arroyo Hondo por la empatía y la solidaridad porque cuando te toca vivir algo así, caes en un poco en el que solo se puede salir plantando cara y ayudada por muchos buenos gestos como los que reciben para su hija.  Valentina no puede caerse, no puede operarse y cada movimiento que hace es un riesgo, por eso, su madre insistía a los chavales en lo importante que es ser consciente de tener buena salud y disfrutarla.  A ella le ha tocado cambiar su vida organizada al cien por cien, como ha manifestado a Rotaaldia.com, dejar su empresa y dedicarse al 200% a que Valentina esté cuidada. Hace un año que no tiene un brote, pero las secuelas de la FOP ya están en su cuerpo, de hecho, ha perdido la movilidad del cuello, que ya se ha osificado, y empieza el tobillo. Aún así, Tamara ha demostrado ser una mujer fuerte, que tira hacia adelante y que agradece cada gesto que se hace para ayudar a su niña. 

Hoy era un día especial, donde recibe mucho ánimo y también la aportación económica de los inscritos en la carrera, unos 700, que ayudarán a seguir reuniendo fondos para la investigación, la gran piedra que encuentran todas las familias que tienen hijos con enfermedades raras. 

Las gracias que hoy ha dado Valentina desde el micro se hacen extensiva a todas las personas que ayudan en esta lucha, pero esta mañana estaba dedicada a los alumnos roteños que la han aplaudido y han salido a correr gritando 'Juntos por Valentina' mirando ese faro de la esperanza al que se agarra toda la familia.

También el director del IES Arroyo Hondo, Javier Artacho, ha dado las gracias al alumnado por su implicación y al profesorado porque todos han contribuido en esta semana. De hecho, tras la carrera se ha realizado una marcha andando para dar participación a todos los interesados, con una pancarta de cabecera que han elaborado los estudiantes del Ciclo de Comercio y Marketing, pero que ha estado toda la semana a la entrada del instituto para que todo el que quisiera pudiera dejarle un dibujo, una firma o dedicatoria de ánimo a Valentina, que se la llevará a casa. 

Javier Artacho pedía a los alumnos que frente al mundo competitivo que hoy acecha, disfrutaran de esta carrera solidaria que se celebraba para ensalzar otros valores como la empatía o la ayuda a los demás. El director del centro estaba convencido de que esta actividad, más que ayudar a Valentina, ayudaba ella a ver que hay otra sociedad diferente que se puede cambiar con la ayuda de todos.

El IES Arroyo Hondo de Rota es el centro educativo número 27 de la provincia de Cádiz  que se ha decidido a ayudarla; el año pasado lo hicieron 32 y recabaron 32.000 euros. Es así como poco a poco, y con otras muchas actividades, como un festival de música que precisamente, abrió el cantante roteño Antoñito Molina, que le encanta a la pequeña, como se van logrando los fondos necesarios para la investigación.

En 2024, la familia de Valentina donó 80.000 euros a Oxford para el ensayo 'Stop FOP', y ahora van a donar 100.000 euros para una tesis doctoral de cuatro años que van a financiar con otra asociación de León, que ayuda a Darío, un chico de 3 años también afectado.  Lo que se quiere comprobar es que el tratamiento que se está tomando actualmente Valentina, a largo plazo no osifica, ya que parece esperanzador, pero hay que comprobar qué efectos secundarios puede acarrear.  Tamara cuenta a Rotaaldia.com que también hay ensayos clínicos para mayores de 18 años a nivel mundial y existe una pequeña esperanza porque parece que uno se esos ensayos bajará a niños de 5 años, y Valentina podría ser una buena candidata para probar desde el Hospital Ramon y Cajal de Madrid.

Mientras, en el día a día, van capeando como pueden todas las dificultades y el miedo de que no se dañe. Con el crecimiento normal de una niña de casi 5 años, aumentan las preocupaciones porque si no fuera por esta enfermedad rara, Valentina es una niña normal, sin ninguna discapacidad, que quiere saltar, correr y hacer su vida, pero sus movimientos están limitados aunque su mente vuele libre. Por eso, su madre solo tiene palabras de agradecimiento para quien le ayuda convencida de que dará lo imposible para que su hija pueda llegar al final.

Su lema es 'Valentina, un grito a la esperanza' y con ese nombre, se le puede encontrar en las redes sociales donde van contando cada paso que dan con ella. Tienen una cuenta bancaria habilitada para donaciones y un Bizum solidario con el código 07098. Hoy desde Rota, se ha gritado alto y fuerte que este instituto  está con Valentina.

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