Este viernes, 16  de mayo, el IES Arroyo Hondo de Rota celebrará una nueva edición de su carrera solidaria con el lema 'Un grito a la esperanza' que este año se dedicará a Valentina, una niña de 4 años de edad, de la vecina localidad de Jerez, que tiene una enfermedad rara llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), que hace que todos sus músculos, ligamentos y articulaciones se vayan convirtiendo en huesos, lo que afecta a su movimiento  poco a poco. 

La historia de Valentina llegó a este instituto de Rota que no ha dudado en aportar su granito de arena a la lucha de una familia que busca que las enfermedades raras no se queden en un cajón y que se promueva la investigación.  Las inscripciones de la carrera organizada por el Arroyo Hondo -para la que todavía se puede aportar-, irán para promover la investigación, y aunque no será una cuantía muy elevada, sí contribuyen de alguna forma a dar visibilidad a esta enfermedad. Los padres de Valentina piensan que quizás su hija no pueda beneficiarse de los avances que se consigan poco a poco, pero lo podrán hacer otras personas, y por eso, mantienen la lucha.

El pasado 23 de abril fue el Día Internacional de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad que va disminuyendo la capacidad de movimiento a quien la padece ya que se van formando puentes de huesos entre articulación y articulación creando un segundo esqueleto que va reduciendo la movilidad. La mente está sana pero el cuerpo se ve atrapado en esa cárcel de huesos debido a una mutación espontánea que le está frenando la vida a la pequeña. "La FOP es una enfermedad rara, cruel y devastadora", reconocen en un vídeo de difusión que sus padres han editado para dar a conocer este caso.

Toda la comunidad educativa del IES Arroyo Hondo correrá este viernes a favor de Valentina, para que las enfermedades raras sean investigadas, respetadas y no definan a una persona.

Será a las 13.00 horas, partiendo desde el miso centro, invitando a todas las personas que quieran unirse a que se inscriban. Aunque oficialmente el plazo acabó el pasado 9 de mayo, todavía es posible apuntarse y con ello, colaborar con esta causa. Puedes hacerlo a través de este enlace https://mailchi.mp/24c5d0fbb0b9/un-grito-a-la-esperanza-carrera-solidaria-10346195