El auditorio municipal 'Severiano Alonso' acogió en la tarde de ayer jueves la proyección  del documental 'La vida en una gota' y la posterior mesa de debate que se abrió para hablar no solo de las enfermedades raras, sino de la importancia de tener un diagnóstico precoz.

La teniente de alcalde delegada de Cultura, Encarna Niño, acompañó al representante de la Asociación Síndrome de Camurati, Javier Gómez, y a Pedro Lendínez, uno de los impulsores de la plataforma 'MásVisibles' y productor ejecutivo del documental, en la presentación de este trabajo audiovisual que pone el foco en la importancia del cribado neonatal en la detección y tratamiento precoz de enfermedades raras y por tanto en el nivel de calidad de vida de los afectados.

Numeroso público, entre los que se encontraban representantes de asociaciones locales y miembros de la Corporación municipal, acudió a esta proyección que tras pasar por ciudades como Sevilla, Madrid o Jaén, hizo escala en Rota de la mano de la Asociación Enfermedades Raras Masvisibles y la Asociación por el Síndrome de Camurati, con la colaboración del Ayuntamiento de Rota.

La proyección y la presentación del documental pusieron de relieve cómo es vivir con una enfermedad rara y las consecuencias de no incluirlas en los cribados y con ello, no poder contar con un tratamiento precoz que mejore la calidad de vida de los enfermos. En esta cita, se hizo hincapié en la gran desigualdad territorial que existe a la hora de aplicar el cribado nacional neonatal, ya que hay comunidades autónomas como Murcia en la que la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos permite la detección de hasta 44 enfermedades; mientras que en otras como Cantabria, la misma prueba tan solo incluye 11 enfermedades.

La vida de personas diagnosticadas en distintas etapas de su vida y las consecuencias de ello, se ven reflejadas en este documental que pone de manifiesto que la prueba del talón es clave para que personas con enfermedades raras puedan vivir mejor si desde pequeños, son diagnosticados.