Padecer una enfermedad crónica ya es en sí todo un desafío personal pero si la enfermedad es rara, complica la existencia de muchos ciudadanos, especialmente, de los que tardan en tener un diagnóstico definitivo, porque las consecuencias y secuelas pueden ser muy diferentes dependiendo de cuándo se determine. Es lo que cuenta a través de varios testimonios el documental 'La vida en una gota' que ya se ha proyectado en grandes ciudades como Barcelona, Madrid, Sevilla o Galicia, y que llegará a Rota el próximo 27 de marzo gracias a la Asociación Enfermedades Raras Masvisibles y a la Asociación por el Síndrome de Camurati. 

Esta mañana, la delegada de Cultura, Encarna Niño, junto al presidente de la Asociación por el Síndrome de Camurati, Javier Gómez, han invitado a los roteños a asistir a la proyección de esta película documental dirigida por Pedro Lendínez, que pone el foco en la importancia del cribado neonatal. Algo tan simple como la conocida prueba del talón a los bebés, puede determinar si una persona padece aún sin una sintomatología visible, alguna enfermedad rara que puede causar graves problemas físicos, mentales o del desarrollo en el futuro.

La importancia radica en que dependiendo de las comunidades autónomas, la prueba del talón detecta un mayor o menor número de enfermedades, es decir, que depende de donde nazca una persona, el cribado puede dar información más o menos ampliada. En el caso de Andalucía, hasta de 35 enfermedades raras, pero hay otras como Cataluña que se quedan en 25, Galicia 35, Madrid 23, Extremadura 19, Cantabria 11 o Murcia, que es la que más ampliado tiene el espectro, hasta 44. Es decir, que el código postal de una persona puede influir en su calidad de vida por no tener lo suficientemente ampliado el cribado y eso  se deja notar en cómo una persona diagnosticada vive.  Es lo que refleja 'La vida en una gota', título que alude a esa gota se sangre que se extrae para la prueba del talón, y que es tan importante para un diagnóstico precoz.

Javier Gómez, que padece el síndrome de Camurati, sabe bien de lo que se habla en el documental y ha agradecido al Ayuntamiento de Rota su predisposición para que pueda proyectarse en la localidad y la población conozca esta realidad. Y es que aunque se estima que hay 3 millones de personas diagnosticadas de enfermedades raras, el número de afectados se amplía al entorno familiar. Por eso, es importante la concienciación sobre la necesidad de igualar los parámetros de la prueba del talón en todos los territorios para que esta pueda ofrecer información suficiente que permita un diagnóstico precoz y se apliquen las terapias necesarias porque el retraso en ellas, influye en la calidad de vida de la persona.

La Asociación Enfermedades Raras Masvisibles ha promovido este rodaje cinematográfico que tiene como protagonista a unca chica con enfermedad rara que viaja por España constatando esta realidad y cómo la vida de aquellos que han sido diagnosticados en una etapa distinta, cambia sustancialmente.  

'La vida en una gota' es una forma de acercarse a esa realidad y de tomar conciencia con algo que reivindican todas las asociaciones de enfermedades raras con las que el Ayuntamiento de Rota se ha mostrado comprometido. Encarna Niño ha destacado que este tema está en la agenda política nacional y debe estarlo a nivel local, apoyando con la proyección de este documental el mensaje principal de combatir diagnósticos tardíos.

La proyección de 'La vida en una gota', que se incluye en la programación cultural, será el 27 de marzo a las 19.00 horas, en el auditorio 'Severiano Alonso'. Aunque es de acceso gratuito, se pide a los interesados que se inscriban a través de un formulario, (https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScPqZA7_XJptSrz9N0DZXLmXRwTbrDVreIztNuDPVObjuoABw/viewform) para poder organizar el aforo en caso de que haya una mayor demanda y haya que trasladarlo de sitio. 

La delegada de Cultura ha invitado a los ciudadanos a que se acerquen a ver este documental para tomar conciencia de las enfermedades raras y de la lucha por una sociedad más inclusiva para todos.  Tras la proyección  se abrirá un coloquio en el que se espera que esté el productor ejecutivo de la película, Pedro Lendínez.

Será una cita muy instructiva, y Encarna Niño ha querido dar las gracias a la Asociación por el Síndrome de Camurati su apuesta por Rota para este evento que viene de cosechar éxito en grandes ciudades.

A nivel político, ha reivindicado la necesidad de que las enfermedades raras esté en la agenda política, por eso, ha agradecido el empuje y trabajo de las asociaciones que luchan para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y hacen visibles los problemas para que las administraciones tomen nota.

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dado que es una fecha que se da cada cuatro años, las actividades relacionadas se enmarcan entre finales de febrero y el mes de marzo, por lo que esta proyección en Rota es una forma de dar visibilidad a este día.