Crear conciencia entre los alumnos de la existencia de enfermedades raras que pueden tener otros compañeros con el fin de que las conozcan y, sobre todo, que puedan ayudar en la inclusión de esas personas que pueden sentirse excluidas o estigmatizadas, es el objetivo de unas charlas que se están llevando a cabo en las aulas de colegios de Rota.

La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann están colaborando con el Ayuntamiento de Rota, a través de las delegaciones de Educación y Accesibilidad, Diversidad funcional e Inclusión, para que estas actividades educativas de concienciación ayuden a los estudiantes a saber cómo afrontar una enfermedad rara en el ámbito escolar.

Los alumnos de 2º y 4º de EPO están participando en esta iniciativa que se desarrolla bajo el título de 'Las enfermedades raras están en el cole'. Concretamente, estas charlas se ofrecen a los más pequeños de 2º de EPO,  a través de 'El cuento de Federito', un trébol de 4 hojas que es diferente al resto de los tréboles de su jardín y que ayuda a inculcar la idea en los más pequeños de que la diversidad es un valor rico que se tiene que poner en valor. Después del cuento se abordan las enfermedades raras con actividades concretas sobre cómo  se debe y  puede ayudar  a las personas con cualquier tipo de diversidad funcional o física.

Por su parte, a los alumnos de 4º de EPO, se les enseña que son las enfermedades raras explicándoles que es una federación,  por qué se agrupan las asociaciones, cuántas enfermedades raras hay en el mundo aproximadamente y especialmente, se conciencia sobre que tener una enfermedad rara no supone ser una persona enferma ya que no todas las enfermedades raras son invalidantes.

Con estas actividades se pretende trabajar en eliminar el estigma que sufren muchas personas que padecen estas patologías poco frecuentes, enseñándoles que a lo largo de la historia ha habido personajes muy relevantes que han realizado descubrimientos y hazañas muy importantes para la humanidad y padecían un tipo de estas enfermedades. La exposición se completa con personajes de la actualidad  que pese a tener una enfermedad rara, siguen haciendo cosas importantes, y han sabido sacar una ventaja de la desventaja que supone tener una enfermedad rara.

 Desde FEDER y la Asociación Española de Enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann se enseña además en estas actividades que la comunicación y el aprendizaje de niños con enfermedades raras no tiene por qué seguir los mismos patrones, ya que cada individuo tiene un tiempo y forma diferente de aprender las cosas, y eso, hacen hincapié, no les hace ni mejores ni peores, sino diferentes. Con la idea de que, a veces, ser diferente es un valor añadido, abundan en este objetivo con el fin de que los jóvenes de hoy que serán los adultos del futuro, construyan una sociedad rica y plural, preparada para afrontar grandes retos.