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Redacción
Miércoles, 24 de Junio de 2020

La rotonda de "Las Manos" se iluminó de morado por el Día Internacional del Síndrome de Dravet

[Img #134364]Siguiendo la tónica habitual de otras fechas destacadas sobre concienciación de enfermedades y derechos de colectivos, la rotonda de los Ayuntamientos Democráticos, conocida como "Las Manos" se iluminó anoche de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet.

 

De esta forma, el Ayuntamiento de Rota se sumó el 23 de junio a la fecha para dar visibilidad a esta enfermedad rara también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, que en España se estima alcanza a unos 2.000 niños.

 

La conmemoración de este día quiere contribuir a alertar y concienciar a la sociedad de todas las dificultades que tienen las familias con este síndrome, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren. De hecho, coincidiendo con esta jornada la Fundación Síndrome de Dravet llama la atención sobre la necesidad de que el fármaco Epidyolex, que ayuda a combatir la enfermedad, esté disponible ya en España al igual que en Europa.


 

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