Sabina Yeste Martínez es una joven roteña de 11 años que padece el síndrome de Sudeck desde hace seis. Una enfermedad rara que vino a poner su vida, y también la de su familia, patas arriba porque cuando se padece algo así, no solo hay que luchar contra los síntomas, también contra la incertidumbre y el coste de algunos medicamentos o terapias para mejorar la calidad de vida.

Cada primer lunes de noviembre se celebra el Día Mundial de  Visibilidad del Síndrome del  Sudeck o  Síndrome del Dolor Regional Complejo y en Rota, por primera vez, se ha organizado un pequeño acto en torno a la rotonda de 'Las Manos', que se han iluminado de color naranja como muestra de apoyo del Ayuntamiento de Rota en  la labor que los afectados y sus familiares hacen por dar visibilidad a esta enfermedad.

Hoy, Sabina Yeste junto a su familia, algunos amigos, profesores  y representantes de  partidos políticos, ha querido que el día mundial dedicado a esta enfermedad rara se hiciera algo más en su pueblo y ha dado  lectura a un manifiesto para crear conciencia. La ciudadanía debe saber en qué consiste el Sudeck y apoyar la necesidad de investigación que existe para que quienes la padecen puedan tener calidad de vida.

El síndrome de Sudeck es una patología neurológica rara que se caracteriza por su origen desconocido y los graves efectos que causa en las extremidades de quienes la padecen. Es un trastorno del dolor crónico que afecta a los músculos, huesos y tejidos llegando a causar dolores intensos, rigidez, hinchazón,  cambios de temperatura e incluso cambios en el color de la piel de la zona afectada y perdida de movilidad.  Si no se trata a tiempo,  puede provocar en la persona afectada una discapacidad a largo plazo.

Los pies, las rodillas, las manos, las caderas, hombros, etc., son partes del cuerpo más frecuentes donde pueden visualizarse los síntomas. Sabina Yeste lo sabe bien porque lo vive cada día y cuando aparecen los brotes, el dolor paraliza su vida y la de su familia, siempre atenta y en lucha por conseguir que esta enfermedad rara se investigue porque de momento, no tiene un tratamiento concreto, ya que se trata de una alteración neurovegetativa en la que lo más importante es evitar el dolor y reducir el nivel  de activación cerebral para que haya un reconocimiento de la lesión y se active la fase de la regeneración. La fisioterapia, la analgesia y la osteopatía son de momento grandes aliados.

Sabina Yeste, junto a su madre, su padre y su hermano pequeño, que portaba una pancarta hecha por él mismo, han pedido desde este simbólico acto en Rota recursos para las enfermedades raras, que las universidades proporcionen las formaciones necesarias para poder identificarlas, que se den facilidades en la formación a profesionales sanitarios que les ayude a diagnosticarla y que los equipos médicos sean multidisciplinartes y estén coordinados con especialistas para que el trabajo sea más efectivo y mejor para el paciente.

Marina, la madre de Sabina, pedía además que se deje de enviar a salud mental a los enfermos y abogaba por más empatía e implicación.

Agradecida por la oportunidad que le daba el Ayuntamiento de Rota de poder hablar hoy en este acto junto a 'Las manos' iluminadas y dando las gracias a los presentes y a la Asociación de Personas con Discapacidad, Marina insistía en la urgencia de la investigación porque cada vez son más afectados.

Ella, como toda la familia y entorno de la niña, combate las dificultades de Sabina en su día a día cuando los dolores se apoderan de su cuerpo y hace un llamamiento porque cada vez son más los menores que sufren el Sudeck.

"Sin investigación no hay futuro y muchísimo menos cura", rezaba el comunicado leído por Sabina y su madre, que terminaba con un mensaje claro: "Nos merecemos una vida digna, una vida  sin dolor o con el menor dolor posible".

El delegado de Participación Ciudadana, Manuel Jesús Puyana, la delegada de Accesibilidad, Diversidad Funcional e Inclusión, Laura Almisas, miembros del PP y de Verdes Equo Rota han estado arropando a las personas que padecen Sudeck y en especial a Sabina que ha querido con su voz de niña dar voz a quienes como ella, necesitan que se haga algo que les ayude a combatir su enfermedad y vivir mejor. 

Para terminar el acto, una representación de su familia ha realizado una suelta de globos naranjas.