Hoy 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune, que compromete a casi cualquier órgano y sistema corporal, y que afecta fundamentalmente a mujeres jóvenes.

Los afectados y asociaciones que trabajan para mejorar la vida de los enfermos, reclaman mayor visibilidad y sobre todo, más investigación o diagnósticos más precoces así como más inversión en la formación de profesionales de la atención primaria para detectar los síntomas ya que se tarda una media de cuatro años en diagnosticar esta enfermedad que en ese periodo de tiempo ha podido crear problemas estructurales irreversibles.

Por eso, este Día Mundial del Lupus sigue siendo necesario para recordar que hay que invertir en investigación y garantizar el acceso a nuevas terapias existentes en las que se van avanzando pero no llegan a los pacientes.

Según el último estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatología (2016), la prevalencia del lupus  eritematoso sistémico en la población española es de 210 casos por cada 100.000 habitantes. Pese a estas  elevadas cifras, cerca del 60% de los españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre  de la enfermedad, lo que la convierte en una enfermedad invisible para la población en general, menos para  quienes la padecen. Son especialmente mujeres, ya que representan el 90% de los casos de lupus desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años.

Se estima que en la provincia de Cádiz, serían más de 2.600 los afectados por la enfermedad, repartidos en casi 900 en la Bahía de Cádiz, alrededor de 450 en la Campiña de Jerez, 575 en el Campo de Gibraltar, 260 en la  Costa Noroeste, 220 en La Janda y 240 en la sierra. A nivel mundial más de cinco millones de personas sufren los  efectos devastadores de esta enfermedad, con más de 100.000 diagnosticados cada año.

De los pacientes de la provincia de Cádiz, la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA) ha detectado a 400;  el infradiagnóstico es precisamente una de las grandes dificultades de la enfermedad, y es que dado que presenta una gran variedad de síntomas, el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y  especialistas, retrasándose un diagnóstico que puede ser crucial para limitar los daños potenciales en riñones,  corazón, pulmones o cerebro.

En Rota, donde no hay asociación como tal, Carmen María Ruiz Cutilla, secretaria y delegada de la zona Costa Noroeste  de ALCA, manifiesta que no son pocas las personas que padecen lupus, y que cada vez le llega a través de familiares que otros roteños también la padecen, y sin embargo, en la localidad solo son dos socias, por lo que lamenta que hace más labor repartiendo fotoprotectores de los convenios que consiguen con el Colegio Farmarcéutico en Jerez  y Chipiona que en su pueblo. Por eso, anima a quienes padezcan lupus que se pongan en contacto con la asociación y asi poder beneficiarse de algunos logros que van consiguiendo. 

El 20 de mayo estarán con una mesa informativa en la biblioteca "Rafael Alberti" donde está previsto una actividad con cuentacuentos que se ha escrito expresamente a la federación Felupus, y de la que se darán detalles en los próximos días.

De momento, hoy 10 de mayo, se iluminarán la rotonda de "Las manos" y la fachada del Castillo de Luna de color morado, identificativo de este colectivo de enfermos; un gesto simbólico con el que el Ayuntamiento de Rota suele apoyar días señalados como este para ayudar en la visibilidad y en la sensibilización social sobre el lupus en sus distintas manifestaciones.

Este año, bajo el lema "No dejes que el lupus gane", las asociaciones de enfermos de lupus piden a las administraciones a actuar juntos para contribuir a las necesidades de los pacientes que no están cubiertas.

En el caso de la provincia de Cádiz, insisten en la necesidad de seguir avanzando en la unidad del lupus en el hospital Puerta del Mar de Cádiz y de crear unidades de lupus en el hospital Punta de Europa de Algeciras y el de
Jerez de la Frontera, “que engloben a profesionales de diversas especialidades relacionadas con el lupus para una atención integral de la persona, tales como reumatólogos, internistas, nefrólogos, dermatólogos…”.

Además de más investigación de la enfermedad y el impulso de una atención coordinada y multidisciplinar, se reclama la financiación de los fotoprotectores solares y que se facilite la legalización de la instalación de filtros ultravioletas en los vehículos de las personas con lupus, medidas necesarias para hacer frente a uno de sus  mayores enemigos: la radiación ultravioleta.

En definitiva, este día de reivindicación quiere poner el foco en estos enfermos que necesitan mejorar la calidad de vida y mayor visibilidad para que sus demandas sean atendidas.