En la lengua maorí, takiwatanga significa "a su propio ritmo y espacio" y ese es el nombre que mejor identifica a la nueva asociación que se ha presentado en la tarde de este viernes en Rota. Es una nueva entidad que viene a sumar, con respeto, humildad, y ganas de dejar un mundo mejor en el ámbito de la inclusión real para aquellos niños que tienen necesidades diferentes, que necesitan como el propio nombre de la asociación indica, su propio ritmo y espacio. Un ritmo que la sociedad y las administraciones públicas están obligados a entender e incluir en su dinámica normal de parques, colegios, burocracia, ayuda profesional, ocio, etc., y que desgraciadamente, no se produce. Por eso, un grupo de padres y madres que tienen hijos con diversidad funcional, cada uno con una necesidad, pero todos unidos en el desamparo que han sentido cuando recibieron el diagnóstico de sus pequeños, se han unido.

La soledad ante lo desconocido, las dificultades en el camino, la desinformación, la falta de formación de profesionales en ámbitos educativos y la preocupación son el día a día de estas familias roteñas que cuidan de sus hijos, pero que también necesitan ser cuidados, escuchados y comprendidos. Desde hace dos años vienen trabajando de forma unida, a veces solo escuchándose y organizando planes juntos en los que no tengan que estar explicando a cada minuto que el comportamiento de su hijo, diferente a la mayoría, es por tal o cual causa. Entre ellos han decidido hacer piña, pero no para aislarse sino precisamente, para todo lo contrario, para aportar su granito de arena y hacer que la sociedad vea esta realidad y asuma que hay que desaprender  sobre diversidad, para aprender de nuevo, de forma más empática y por tanto, mejor planteada. 

El auditorio "Severiano Alonso" estaba lleno para escuchar a estos padres de familias con hijos con trastornos del desarrollo y necesidades especiales y apoyarlos en esta andadura que empiezan. La asociación "Takiwatanga" está presidida por José Antonio Caballero, que ha sido el encargado de poner sobre la mesa algunos de los proyectos y objetivos que tienen en mente. Junto a él, han intervenido Sara Vilas, la tesorera de la entidad que ha actuado de maestra de ceremonias, Virginia Gutiérrez, secretaria, Ángela Román, neuropsicóloga, y Abraham López, docente y  miembro de la asociación SOMOS+. Entre todos han intentado trasladar a los presentes cuál es el problema de estas familias, sus necesidades, sus preocupaciones, sus desvelos, sus proyectos y a la vez, una reflexión sobre una inclusión de la que se habla en la teoría, pero no se aplica en la práctica.

Por eso, el apoyo entre familias fue el punto de partida de esta iniciativa asociativa, porque entre la negación cuando se recibe el diagnóstico de que tu hijo padece algún trastorno del desarrollo y la aceptación de la realidad, existe un duelo y una serie de dificultades que se sobrellevan mejor si hablas con alguien que entiende el idioma que le estás hablando.  Lo que primero echan en falta las familias es el vacío que existe a nivel de administraciones y del propio sistema. Se sienten desamparados, sin nadie que les oriente ya no solo hasta llegar a un primer diagnóstico, sino en la solicitud de becas que existen para determinados casos, ayudas por dependencia, que no se vulneren derechos de estos niños, etc.  Luego, cuando intentan hacer una vida más o menos normal, se encuentran con que sus hijos tienen unos comportamientos que deben entender para ayudarles y vienen las ganas de formarse para ayudarlos, tampoco ahí tienen respaldo,  así que si no fuera porque las familias se desahogan, aconsejan e informan entre ellas, el camino sería aún más complicado de lo que ya es de por sí.

De toda la situación que estas familias sufren, y de la que se ha dado cuenta de mano de las personas que han intervenido hoy, han tomado nota representantes políticos, porque entre el público estaban el alcalde de Rota, Javier Ruiz, junto a concejales de la Corporación municipal, además del delegado territorial de la Junta de Andalucía, Óscar Curtido. Como reconocería para cerrar el acto el propio regidor roteño, como representantes públicos se llevan mucha tarea para casa y eso es lo que reclama la asociación "Takiwatanga", que el sistema les ayude, pero mientras llega esa pata, unida a la concienciación de la sociedad, a través de esta entidad intentarán estar para aquellos que se encuentren en una situación similar a la que ellos ya han vivido.

Decía Sara Vilas, tesorera de la asociación, que tener un hijo con trastorno del desarrollo o necesidades especiales, es como haberte preparado para un viaje desde el principio y llegar a un destino totalmente distinto. Hace falta tiempo para entender que no era la ciudad a la que querías ir y estabas ilusionada, pero poco a poco, conociéndola, también se encuentran cosas positivas y aprendes a que se puede disfrutar de ella. Es el símil -mucho más amplio-, que usó en su presentación para poner en antecedentes a los presentes. Porque si algo trataba hoy esta asociación, es dar a conocer la realidad que existe para cada vez más familias.

Hay que tener en cuenta que seis de cada diez niños padecen un trastorno del desarrollo, que cuatro de cada diez necesitará terapia en algún momento de su vida, y que dos de cada diez sufrirá bullying o acoso escolar, por eso, la asociación "Takiwatanga" cree que hay que seguir trabajando en un camino de inclusión necesario. Ellos padecen que sus hijos sean apartados por sus cualidades diferentes simplemente, por la incomprensión o desconocimiento de otro, y ahí es donde quieren poner el foco.

Además, se presentan con ilusión, con propuestas como organizar talleres para las familias, hacer actividades en grupo para los niños y adultos que propicien una convivencia entre todos, organizar excursiones para que los niños tengan momentos de ocio que a veces, les es complicado tener con otros niños sin trastornos del desarrollo,  y disfrutar de un ambiente fluido e inclusivo. Es también un punto de encuentro y terapia familiar.

Para ello, necesitan un local donde poder reunirse, donde realizar terapias de desahogo, encuentros grupales, que los niños tengan espacio para el juego  sin ser mirados mal por otros,  y poco a poco, ir abarcando un poquito más del espacio público que también les pertenece. Entre sus prioridades está la creación de una sala multisensorial, que beneficia al desarrollo de estos pequeños, y por esto, también lucharán.

Lo decía la neuropsicóloga Ángela Román, en vez de hacer que estos niños con trastornos del desarrollo se adapten al mundo actual, hay que trabajar porque el mundo se adapte a ellos, porque tienen los mismos derechos que  otros menores y, desgraciadamente, muchas veces se ven vulnerados.

Ángela Román, como profesional que trabaja con niños neuropsicológicamente diferentes, dio ánimos a esta asociación al igual que muchos otros profesionales (logopedas, profesores, psicólogos, terapeutas, fisioterapeutas, etc.) que a través de un vídeo dejaron un mensaje de esperanza porque cada vez son más las personas que quieren ayudar en la realidad que viven estas familias.

El acto de presentación, que fue muy extenso, dos horas y media, dio para mucho, pero fundamentalmente, el mensaje estaba claro desde el principio. Familias que se ayudan entre sí, que abren las puertas para ayudar a otras, y que tienen como objetivo dejar un mundo mejor y más inclusivo a sus hijos.  Están obligadas a desaprender para aprender, a parar en el camino y entender qué necesita su hijo para desarrollarse y aunque es tarea dura, no desfallecen si tienen un hombro en el que apoyarse. Para eso, ha nacido "Takiwatanga", para al menos, intentarlo dando apoyo a la necesidad de cada niño, porque cada uno tiene una demanda, pero todos, decía Ángela Román, necesitan paciencia y que se creen entornos amigables y cómodos para ellos.

De eso precisamente, habló el docente y miembro de SOMOS+, Abraham López, que es buen conocedor de situaciones que se viven en los colegios, y donde los profesores deben estar alerta para ayudar a esa inclusión que todavía está muy lejos de ser real para este colectivo. Los patios inclusivos son aún una quimera, pero está convencido de que por necesarios, acabarán prevaleciendo, solo hay que eliminar de la palabra "juzgar" -que los niños con trastornos del desarrollo sienten a cada paso-, por "jugar", una sola letra, decía el docente para empezar a ver recreos y espacios en el cole verdaderamente para todos.

La asociación "Takiwatanga" se autofinancia con la cuota de los socios, aunque hoy han recibido una gran alegría con la donación de 1.000 euros de la asociación de San Fernando "Ayúdame a ayudar", algo que les servirá para ir dando los primeros pasos y que desde esta entidad, han querido aportar para darles ánimo en la tarea que tienen por delante. Se los daba también  Rafael Ibáñez, presidente de la Asociación de Profesionales de Atención Temprana de Andalucía y director del Centro comarcal de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “Bajo Guadalquivir” de Sanlúcar de Barrameda, que estaba invitado al acto, y que les aconsejó que dejaran rencillas entre familias o diferencias y trabajara cada uno desde su conciencia por el bien común. Lo decía como conocedor de que son muchas las asociaciones que surgen y que no llegan ni a los dos años. El camino es difícil, decía, pero no imposible, así que con que cumplieran solo una parte de los objetivos que tienen planteados, ya sería todo un logro. Rafael Ibáñez es experto en autismo, y sigue estudiando este trastorno convencido de que un día tendrá cura.

En 40 años que lleva en este ámbito, ha visto una evolución increíble, citando algunas fechas claves como la de febrero de 1981 cuando se creó el Plan Nacional de Educación Especial, que comenzó los primeros pasos para esa inclusión, y siendo Cádiz, la provincia pionera en la que se puso en marcha una experiencia piloto de incluir a niños autistas en aulas normales.  Poco a poco, decía, cada vez más profesionales trabajan en este ámbito reconociendo la labor que se hace, pero que aún es insuficiente. A "Takiwatanga" le deseó suerte y unión en esta andadura que comienzan sabiendo que no es fácil, pero con el convencimiento, como decía su tesorera, de que han venido para quedarse.

Con la entrega de algunos recuerdos a modo de agradecimiento, concluía esta presentación oficial.