Ayer, 10 de mayo, se celebró el Día Mundial del Lupus, y como siempre, el Ayuntamiento de Rota mostró su apoyo al colectivo de enfermos iluminando la rotonda de "Las Manos" de color morado, identificativo en esta jornada en la que las personas que padecen la patología reivindican ser más visibles.

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria crónica y compleja que provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados y sistema corporal. Su importancia radica en su pronóstico, fatal hasta en un 30% de los casos sin manejo adecuado, y altamente influenciado por múltiples factores socioeconómicos sobre los que se puede intervenir potencialmente. Para dar visibilidad a esta enfermedad y recordar la necesidad de mejorar la detección y tratamiento e invertir en investigación, cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus.

Este 2022 se hacía con el lema "Hagamos visibe el lupus". Según el estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatología, se estima que en la provincia de Cádiz haya 1.134 los afectados por la enfermedad, repartidos en 388 en la Bahía de Cádiz, 198 en la Campiña de Jerez, 249 en el Campo de Gibraltar, 114 en la Costa Noroeste, 80 en La Janda y 105 en la Sierra. En España habría más de 43.088 personas afectadas, el 90% de ellas, mujeres; a nivel mundial más de cinco millones de personas sufren los efectos devastadores de esta enfermedad, con más de 100.000 diagnosticados cada año.

De los pacientes de la provincia de Cádiz, la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA) ha detectado a 400; el infradiagnóstico es precisamente una de las grandes dificultades de la enfermedad. Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose un diagnóstico que puede ser crucial para limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro.

Las asociaciones de enfermos y familiares trabajan para aumentar la sensibilización social sobre el lupus en sus distintas manifestaciones. Con motivo del día mundial, la Asociación Lupus Cádiz reclama junto a otras entidades, programas de formación para los profesionales sanitarios para evitar la tardanza en el diagnóstico y que la derivación a los especialistas sea rápida, más fondos para la investigación o que se reconozca la necesidad de ayuda a domicilio cuando haya brotes graves.

En el caso de la provincia de Cádiz, la presidenta de ALCA, Pilar Álvarez, recuerda la necesidad de seguir avanzando en la unidad del lupus en el hospital Puerta del Mar de Cádiz y de crear unidades de lupus en el hospital Punta de Europa de Algeciras y el de Jerez de la Frontera, “que engloben a profesionales de diversas especialidades relacionadas con el lupus para una atención integral de la persona, tales como reumatólogos, internistas, nefrólogos, dermatólogos…”. También es necesaria “la puesta en marcha de la escuela de lupus en los centros de salud” para incidir en el mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan, pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El lupus incide negativamente en la vida de los afectados y sus familias y en las relaciones personales y profesionales. Más allá de la enfermedad en sí, el desconocimiento de la sociedad de este padecimiento da lugar a que se haga más difícil, si cabe, convivir con esta enfermedad.

Las reivindicaciones de los enfermos de lupus y sus familias se recogen en un manifiesto presentado ayer 10 de mayo bajo el lema global "Demos visibilidad al lupus". En Cádiz, diversos ayuntamientos iluminaron zonas destacadas de los municipios en color morado haciéndose eco de las reivindicaciones del colectivo. En Rota se hizo con la rotonda de "Las Manos", que es un emblema para este tipo de fechas.

Afección a los órganos en el 87% de los pacientes

La Federación Mundial del Lupus realizó en marzo de este año una encuesta entre 6.700 afectados de lupus en más un centenar de países y encontró que en el 87% de los encuestados la enfermedad ha afectado a uno o más órganos o sistemas de órganos principales.

Casi las tres cuartas partes de los encuestados reportaron múltiples órganos afectados, con un promedio de tres. La piel (60%) y los huesos (45%) fueron los más comúnmente dañados por el lupus, además de los riñones (36%), el sistema gastrointestinal/digestivo (34%), los ojos (31%) y sistema nervioso central (26%).
Entre los encuestados que reportaron impacto en los órganos, más de la mitad (53%) fueron hospitalizados debido a daños causados por el lupus y en el 42% de los casos sufrieron daños irreversibles.

El impacto del lupus en el cuerpo va más allá de los síntomas físicos. La mayoría de los encuestados (89%) informaron que el daño orgánico relacionado con el lupus afectó de forma significativa a su calidad de vida, en la participación en actividades sociales o recreativas (59%), problemas de salud mental (38%) o por la incapacidad para trabajar o situación de desempleo (33%).