Es un gran paso y una lucha que María del Carmen Márquez Jiménez, lleva años abanderando. La enfermedad mitocondrial que padece su hijo de 3 años, conocido en la localidad como Rafa "el pequeño león luchador", será investigada en el prestigioso Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.  Así se lo comunicaron la pasada semana y desde entonces, no cabe en sí de satisfacción porque ve en esa investigación el hilo de esperanza que puede hacer que la calidad de vida de su pequeño mejore ante la enfermedad rara que padece.

Rafa, que ha sido protagonista de muchas acciones solidarias en la localidad por la dificultad de su familia de asumir los costes que precisan sus tratamientos para ayudarlo a avanzar en su desarrollo, será objeto de una investigación que podría dar con el origen de su enfermedad mitocondrial y con ello, aplicarle un tratamiento específico que le ayude a ir mejorando.

En la conversación que Rotaaldia.com ha mantenido con su madre, Maricarmen destaca que lleva años intentando esta derivación porque el equipo de investigación del hospital madrileño es todo un referente en las enfermedades mitocondriales, y en especial el doctor Marcello Bellusci que lidera el equipo que tratará al "pequeño león luchador" que mientras tanto, sigue con sus terapias, sesiones de fisioterapia, osteopatía, logopeda, actividades de psicomotricidad, etc.

En principio, la primera cita la tienen en el mes de abril para que el equipo médico pueda ver al pequeño Rafa e iniciar el proceso de pruebas para su valoración e investigación de su enfermedad mitocondrial, pero de momento, no saben con qué asiduidad lo citarán. Las enfermedades mitocondriales son desórdenes resultantes de la deficiencia de una o más proteínas localizadas en las mitocondrias e involucradas en el metabolismo. El pequeño Rafael lucha contra ella mientras esta absorbe su energía, limita su movimiento, funcionalidad y formas de expresarse.

Para su madre, son los episodios continuos de epilepsia lo que peor lleva. Si la investigación consiguiera al menos detectar el origen de los mismos y se le pudiera aplicar algún tipo de tratamiento, Maricarmen se daba por satisfecha.

Sabe que investigar a su hijo supone un bien común porque puede haber otros niños en su caso a los que también se ayudaría o viceversa. La investigación para este tipo de enfermedades raras es fundamental, por eso, este paso es tan importante.

La madre del "pequeño león luchador" ha querido agradecer al neurólogo que viene tratando a Rafa en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, Manuel Lubián, su apoyo y la lucha que junto a ella ha abanderado para este objetivo.

De momento, Maricarmen no sabe mucho más, recibió la carta  de que "de forma excepcional" se trataría a su hijo en el hospital madrileño y confía en que la investigación dé resultados positivos y haya un tratamiento eficaz. Su hijo, manifiesta, avanza lentamente y sabe de sobra que es un largo y duro camino, pero  con esta nueva vía que se abre, se llena de esperanza.

Mientras, la recogida de tapones solidarios continúa en el corazón del Bulevar Bahía de Cádiz, donde los roteños y muchos ciudadanos de otras localidades siguen depositándolos para que, a través del proyecto "Ayúdame a ayudar", se puedan costear algunas terapias. Desde el principio, la recaudación estaba dirigida a Rafa, pero desde hace unos meses, estos tapones de plástico, que llegan no solo de Rota sino de otras muchas localidades cercanas y de otras provincias, también ayuda a la asociación de niños autistas.

Tu móvil usado, viejo o antiguo puede ayudar a la investigación

Además de la recogida de tapones de plástico, las personas que quieran ayudar a la investigación de enfermedades raras, lo pueden hacer de forma sencilla. Todos aquellos móviles que están rotos, sin uso porque están estropeados o son antiguos y se han quedado en un cajón,  pueden ayudar a la investigación. No hace falta que funcionen, con entregarlo en los puntos de recogida habilitados en Rota, es suficiente. Se admiten tablets, ordenadores portátiles y teléfonos móviles antiguos, rotos o estropeados que incluso ni enciendan. Todos aportan un granito de arena porque al enviarlos a la Fundación Llamada Solidaria, se consigue una pequeña aportación que en este caso, se gestiona por la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) para la investigación de enfermedades raras y quienes la padecen, puedan ver una luz al final del túnel.

En Rota se pueden entregar en el Bar Betis, en la sede de Bicocas en la avenida San Fernando, en el bar Plaza del Triunfo, en la sede de la Asociación de Personas con Discapacidad o en la joyería Sánchez de la calle Calvario.

Un granito de arena, hace montañas y en el caso de la investigación, cualquier contribución, sea con el reciclaje de tapones de plástico o con la entrega de dispositivos móviles sin uso, ayuda.