Verse involucrado en un proceso de enfermedad terminal o degenerativa es un momento de la vida duro que obliga a pensar en muchas cosas, fundamentalmente, en que el final puede estar cerca y eso inevitablemente va acompañado de miedos, de la necesidad de saber qué legado se deja tras la marcha, cómo le recordarán sus seres queridos, etc. Es un trance que hay que pasar y que no es fácil, sin embargo, hay un roteño, Alberto Niño Fernández, que se ha propuesto sacar adelante un proyecto con el que en principio quería ayudarse a sí mismo, pero que quiere hacer extensivo a otros enfermos a los que quizás, también les guste la idea. 

Se trata de la iniciativa "Cuéntame tu travesía", que no es más que ofrecer a personas con enfermedades terminales o degenerativas la posibilidad de tener una biografía legada. Se trata de conocer, recabar, organizar y reescribir, mediante entrevistas físicas (o a distancia si no fuera posible),  la vida de esas personas para que se recoja en una biografía. El impulsor de esta idea aclara que no se trataría de un testamento ni de una sesión de psicología, sino de un proyecto que permitiría a la persona enferma reencontrarse consigo misma y decidir qué desea transmitir a sus familiares y amigos de forma póstuma (una cronología de los eventos principales de su vida; cartas a familiares para elogiar lo que le enorgullece, consejos; un libro de recetas propias, etc.).  Es el entrevistado quien decide qué desea transmitir y la labor de Alberto, la persona que apuesta por esta iniciativa, sería transcribirla y darle forma literaria siempre respetando al protagonista, su forma de hablar, su humor, su personalidad...

Aunque de momento, solo él se propone para la redacción gratuita de las biografías legadas a cualquier interesado, lo ideal sería recabar más voluntarios, personas con dotes literarias así como empatía y capacidad de escucha para crear en el futuro una asociación, que ayudaría a darle mayor dimensión a esta idea,  y poder desarrollar el proyecto.

Para quienes se pregunten de dónde nace esta propuesta, es fácil. Alberto Niño  fue  diagnosticado de cáncer,  y desde el diagnóstico confirmado en consulta hasta el resultado de las primeras pruebas para determinar su alcance (análisis de sangre para los marcadores tumorales y el TAC), pasó unos días de incertidumbre, de  nerviosismo y angustia. Fue un periodo de reflexión personal que en su caso, ha tenido un final con suerte ya que el tumor estaba muy localizado y era de fácil extirpación, por lo que el diagnóstico era y es muy favorable.

Sin embargo, este joven, no puede olvidar esos días en los que pensó que su final podría estar cerca y al ser padre de un niño de 3 años, le entristecía enormemente  que su hijo no lo recordara en el futuro. "Me agobiaba la idea de no poder hablar con él sobre temas para los que aún no está preparado, ni saber qué sabría de mí, aunque lógicamente, las fotos, vídeos y que su familia le hablara de su padre lo daba por hecho, pero aún así, se planteó ir un paso más allá.  A la espera de los resultados de las pruebas médicas, decidió que si el pronóstico era desfavorable, recopilaría pensamientos, ideas, recuerdos e historias que le gustaría que pudiera leer  su hijo de su puño y letra. "Me reconfortaba preparar mi marcha de esa forma, y se me ocurrió que podría ayudar a personas en esa situación que no son capaces, por mil motivos, de redactar su biografía". Así surgió la idea de "Cuéntame tu biografía". 

¿Cómo se desarrollaría el proyecto de cada persona? Alberto Niño tiene más o menos claro cuál sería el funcionamiento. En primer lugar, se atendería a la persona interesada en el proyecto mediante  entrevistas físicas (o por teléfono si no fuera posible)  para recabar los datos y conocer a la persona, de forma que luego se pudiera transcribir lo más fielmente posible su vocabulario, forma de expresarse, humor, etc. Luego, el voluntario de “Cuéntame tu travesía” adaptaría ligeramente la información recabada para que esté organizada, sea legible y amena, sin perder el alma del entrevistado, y una vez terminado, se entregaría en un plazo  lo más rápido posible, un cuaderno o libro (en función de los medios económicos del momento) a las familias. Todo el proceso sería gratuito, si bien la idea es que, tras la constitución de una futura asociación, se indicara que es posible realizar un donativo a la asociación para cubrir los gastos y poder seguir manteniendo el proyecto.

Esta primera salida a la luz pública es simplemente, para publicitar la idea y atraer a personas interesadas tanto en esas posibles biografías legadas somo en ser voluntarios a la hora de escribirlas.

Alberto Niño asegura que cuando una persona sufre una enfermedad degenerativa o bien recibe un diagnóstico desfavorable de una enfermedad grave, uno de los primeros miedos y angustias es enfrentar un final que se siente cerca. Aparte del mazazo emocional, surgen remordimientos por aquello que le gustaría haber transmitido o vivido, así como un miedo al olvido. De esta forma, con este proyecto de biografías legadas, se permite a la persona no ser un sujeto pasivo, al que le ordenan tratamientos, pruebas, análisis y que siente perder el control de su vida, sino que gracias al proyecto biográfico que se propone,  la persona toma las riendas de la situación y puede dedicar tiempo a evadirse de la negatividad que le rodea, pensar en qué decir, qué enfoque dar, qué información transmitir, qué fotos, canciones o poemas añadir, etc. En definitiva, se pretende que sirva a la persona afectada para tener algo positivo que llevar a cabo así como un regalo para los familiares y amigos que les permita recordar con todos los detalles al ser querido.

Aunque la idea surge del propio Alberto por sus circunstancias, el hecho de apostar por la creación de una asociación se basa en dar mayor visibilidad al proyecto así como poder llamar la atención de más personas que quieran participar ayudando no solo a enfermos de Rota y la provincia de Cádiz, sino de otros puntos de Andalucía.

Este joven quiere dejar claro que las biografías que pudieran escribirse y después entregar a los familiares, deben ser gratuitas para no dejar fuera a nadie que esté interesado en tener su proyecto biográfico, de hecho, la futura asociación militará para que la biografía hospitalaria sea considerada como parte de los cuidados paliativos, dado el beneficio psicológico que conlleva para los interesados.

La idea está sobre la mesa y Alberto Niño solo necesita personas que estén interesadas en dejar por escrito su historia con el enfoque que cada uno quiera.  La asociación se constituirá cuando haya suficientes voluntarios interesados en pertenecer a ella. Antes habrá que ir inniciando el camino. Él solo ofrece una fórmula que pasó por su cabeza en un momento delicado de salud y quiere compartirla. 

Las personas interesadas en este proyecto de "Cuéntame tu biografía" pueden ponerse en contacto con Alberto Niño Fernández en el correo [email protected] o bien a través de la página de Facebook que acaba de abrir “Cuéntame tu travesía”.